La vinculación entre el dolor y la enfermedad terminal es uno de los temas recurrentes en la propaganda a favor de la eutanasia y del suicidio asistido. El vínculo es innegable en numerosos procesos que conducen a la muerte, pero tres investigadores de la Universidad de Wollongong (Nueva Gales del Sur, Australia), sobre la base de la abundancia de datos que proporciona el sistema de cuidados paliativos australiano, relativizan su importancia en la percepción de los pacientes.
Así lo explican los profesores Kathy Eagar, Sabina Clapham y Samuel Allingham, especialistas en análisis estadístico del sistema nacional de salud de Australia.
En un artículo publicado en The Conversation aportan tres datos:
-más del 85% de los enfermos en cuidados paliativos no tenían síntomas graves de dolor en el momento de morir;
-los enfermos señalan la fatiga como problema en proporción doble que el dolor;
-el porcentaje de pacientes que refieren dolor severo al inicio de los cuidados paliativos (7,4%) es el triple de los que lo refieren en los momentos últimos días de vida (2,5%).
Una creencia popular equivocada
«Mucha gente teme la muerte», afirma el artículo, «en parte por la idea de que, a medida que se acerca, podrían sufrir un aumento del dolor y otros terribles síntomas. Se suele pensar que tal vez los cuidados paliativos no alivien ese dolor, de modo que muchas personas mueran con dolores insoportables»
Sin embargo, «un dolor insoportable es extremadamente raro»: «Las evidencias sobre los cuidados paliativos es que, en realidad, el dolor y otros síntomas como la fatiga, el insomnio o los problemas respiratorios mejoran a medida que la persona se acerca a la muerte. Más del 85% de los pacientes en cuidados paliativos no tienen síntomas graves en el momento de morir».
Amplia base estadística
La fuente de estos datos es el Palliative Care Outcomes Collaboration (PCOC) australiano, que ofrece una mejoría estadísticamente significativa a lo largo de la última década en cuanto al dolor y otros síntomas del final de la vida.
Una de las causas es la mayor eficacia de los cuidados paliativos: «Valoración meticulosa de las necesidades del paciente, mejores medicamentos y una atención interdisciplinar, no solo de médicos y enfermeras, sino también trabajadores sanitarios que trabajan con ellos, como terapeutas y asesores y responsables de apoyo espiritual».
Cada año mueren en Australia unas 160.000 personas, de las cuales los autores consideran que 100.000 pueden predecirse. Sin embargo, el PCOC calcula que solo en torno a 40.000 personas al año (25%) reciben cuidados paliativos de un especialista, por lo que esos resultados podrían mejorarse en el futuro.
Síntomas del final de la vida
Dichos cuidados alcanzan un elevado nivel de eficacia para la gran mayoría de quienes los reciben.
«La fatiga es el síntoma más común que angustia a las personas en torno al final de la vida», apuntan Eagar, Clapham y Allingham. Según datos de 2016, al inicio de sus cuidados paliativos ese síntoma fue el que más refirieron los pacientes, un 13,3% de ellos, por un 7,4% el dolor y un 7,1% problemas de apetito. Otros problemas, como los respiratorios, de sueño, de náuseas o intestinales se experimentan con menor frecuencia y es habitual que mejoren al aproximarse la muerte.
De hecho, «contrariamente a la creencia popular, en sus últimos días y horas la gente experimenta menos dolor y menos problemas que en estadios anteriores de su enfermedad».
Un dato lo muestra con claridad. En 2016, aproximadamente una cuarta parte (26%) de los pacientes en cuidados paliativos informaron de haber tenido uno o más síntomas graves cuando empezaron los cuidados paliativos. Esa proporción descendió al 13,9% al acercarse la muerte (una caída del 50%).
En cuanto al dolor severo, ese descenso fue del 7,4% de pacientes que los comentan al inicio del tratamiento, hasta un 2,5% en los últimos días (reducción a una tercera parte).
El cuadro muestra la proporción de pacientes que refieren cada síntoma (náusea, insomnio, intestinales, respiratorios, del apetito, dolor y fatiga) al principio -gris- y al final -rojo- de los cuidados paliativos.
Los autores señalan que estas cifras siempre han de considerar que tras ellas hay también personas concretas con expectativas concretas. Por ejemplo, «para un pequeño número de pacientes la existencia de medicinas y otras intervenciones no alivia adecuadamente el dolor y otros síntomas». Y además, hay un cierto número de enfermos que prefieren no aliviar su dolor, o hacerlo en pequeña medida. Las razones pueden ser el temor a que los opiáceos u otros fármacos utilizados como calmantes acorten la vida, o bien el deseo, por razones espirituales, del mayor grado de lucidez posible en el momento de la muerte.
Participa el 80% de los pacientes
El sistema australiano de seguimiento y categorización de los cuidados paliativos es estadísticamente muy sólido. Se basa en la información que han facilitado 250.000 personas que los han recibido a lo largo de los últimos diez años. Y aunque la participación es voluntaria, la colaboración supera cada año el 80% de los pacientes.
«Estos datos pueden ayudar a los clínicos a medir la eficacia de los cuidados y definir mejores protocolos», concluyen los autores del artículo.
